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一家四口中三个是渐冻症患者:从不单向地接受馈赠

时间:2021-05-20 07:49 热门关注: 画作 贴福字来源:网络作者: 点击:

原标题:一家四口,“冻”住了三个

一家四口中三个是渐冻症患者:从不单向地接受馈赠

  姐妹童年照。 受访者供图

  1

  35岁的肖欢欢坐在安顺市人民政府政务大厅的第二个服务窗口,手指灵活地在键盘上敲击社保编号。她把腰挺得笔直,看上去和其他同事没什么不同。办公桌下的暖风机泄露了她的秘密:她是一个渐冻症患者。只有在午休时,她才起身上一次厕所。

  她站立前,得先用双手撑在办公桌上,支撑全身的重量,等双脚攒足力气后,再起身。她的背成了弓形,只不过老人驼背往前弓,她往后弓。她走路时,下巴几乎贴到衬衣第一颗纽扣。

  她似乎对渐冻症没有太大兴趣:不认识渐冻症的病友,对冰桶挑战也不甚了解。她更关心自己的工作和生活。

  她和母亲、姐姐住在政府提供的公租房里。她的姐姐出生于1982年国庆后,取名“庆庆”,她出生在4年后的春节之前,母亲为她取名“欢欢”。

  从她懂事开始,父亲因渐冻症逐渐失去行动能力。比她成绩更好的姐姐,10岁就开始出现和父亲相同的症状。此后9年,这个家庭拥有健康的希望都寄托在肖欢欢身上。

  她帮母亲照顾姐姐和父亲,直到初三毕业,收到“意料之中”的检查结果,她患上和父亲、姐姐同样的疾病。

  因为疾病,肖欢欢选择在安顺本地上大学、工作。2016年,她们送别了瘫痪在床多年的父亲。

  熟悉她的同事能明显观察到,近几年,肖欢欢的背部弓得更厉害了,摔跤的次数也变多。每次摔跤,她需要旁人搀扶才能站起。

  姐姐肖庆庆也被身体越“困”越紧了。她的大腿肌肉已经萎缩,无法站立,只能蹲着,用双手撑着脚背,代替双脚一步一步移动。

  肖庆庆回忆小时候飞跑的日子:小学总逃学,和同学在公园爬山,被老师投诉后,一回家就被母亲打;每周日,她跟着母亲赶集,母亲摆摊卖毛线,她在旁边负责收钱。“5元5元,样样5元!”

  她还记得,最后一节物理课,是力学。那是2000年,她刚上高一。此后,因行动不便,她再也没有回到课堂。她喜欢物理,看过和霍金有关的片,知道这个大科学家得了和她们一样的病。她还特意网购一本讲述物理学家的故事书。

  如今,她39岁了,身体越来越弯曲,但仍然爱美,她爱穿各种颜色的格子衬衣,她喜欢夏天,天热身体舒展一点。到了冬天,她更爱在家烤火取暖。她喜欢天晴的日子母亲用轮椅推着她去公园,她给母亲拍照,母亲在花海里双手托着下巴笑。

  她和母亲睡上下铺,她像婴儿一样蜷缩在下铺,连睡觉也无法解放双脚。但这并不妨碍她知晓天下事。

  她熟悉当下流行的软件,常用语音听新闻,听播客,最近关注的新闻是印度疫情。

  更多时候,她面对阳台的方向,静静发呆。陪伴她的是养在脸盆里的一条鱼。她还曾养过一只猫。10年前搬家时,它溜出家门,没有再回来。“我没有什么朋友。”

  她们和邻居没有来往,也不常和亲戚走动。一家人靠着母亲的退休金、姐姐的低保、妹妹的工资过日子。

  直到近几年,这个家庭的访客变多了,大多人为了妹妹而来。近两个月,有3家媒体记者想记录妹妹的故事;单位领导也经常拜访这个家庭;每周末,3个小学生自带零食来到这里,跟着妹妹学习绘画。

  零食和画笔都堆在铁炉子上,学生们一边吃零食一边画画。姐姐习惯了安静,嫌学生太闹,让母亲用轮椅推着她,去外面转转。

  2

  几乎所有认识肖欢欢的同事都说,这是一个毅力很强的人。她曾每天步行两公里上班,从不迟到早退,即使在马路上摔倒。有一次,同事得知她肠胃不适,想帮她请假,她坚决不同意,“迟到一会就行。”

  单位领导看她步行不便,工作量大,想调剂她去离家更近、较清闲的岗位,她不愿意,担心给其他同事加重负担。当地残联曾购买一批电动轮椅,想赠送一台给她,方便上班,她却说,“自己还能走”。同事给她捐款,希望她去贵阳的医院看病,她不收,因为渐冻症不能根治。

  接受采访前,她嘱咐记者,绝不能提到捐款,否则拒绝受访,因为她每月工资是3000多元,够用。实际上,除去各类保险,她能拿到手的钱,只有1000多元。

  很难说服这个家庭单向地接受馈赠。过年了,同事送来坚果礼盒,她们马上回赠了一盒饼干。看到记者两手空空上门,她们反而松了一口气,“你这样好,我们就不用想着怎么回礼了。”

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|  2021-05-20发布  |   次关注    收藏

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